“Da figlio a Caregiver: come la disabilità cambia i ruoli familiari”

Chi è il Caregiver?

Quando si parla di caregiver si fa riferimento a un familiare che occupa un ruolo informale di cura, supporto e vicinanza e che è partecipe dell'esperienza di malattia di una persona cara, impegnandosi nell’attività di cura in modo continuativo.

Sono tutti coloro che, al di fuori di un contesto professionale e a titolo gratuito assistono a lungo termine un genitore, un figlio o un parente affetto da una malattia cronica, disabilità o da qualsiasi altra condizione di non autosufficienza.

In questo articolo, si prende in esame in particolare il caso in cui il malato sia un genitore anziano e, il figlio, il suo caregiver. Si mettono in luce ruoli, ri-organizzazione del sistema familiare, emozioni e stress correlati al prendersi cura di un genitore anziano e sofferente.

L'assistenza familiare, in questo caso, è essenziale per il benessere della persona anziana e malata, soprattutto quando il trattamento della malattia richiede terapie farmacologiche, visite specialistiche e assistenza continuativa.

Si tratta, senza dubbio, di un compito gravoso perchè porta il caregiver a confrontarsi con un quadro in costante mutamento a causa dell'evolvere e dell’aggravarsi della patologia e all’aumentare del grado di disabilità della persona.

Richiede sempre maggiore flessibilità e disponibilità da dedicare al genitore in difficoltà, organizzando il proprio tempo e i propri impegni sulla base delle necessità che si fanno via via maggiori.

Una piccola parentesi: il contesto sociodemografico e i servizi presenti sul territorio

Nel contesto sociodemografico attuale la cronicità di una patologia e la conseguente disabilità (più o meno grave), influenzano in modo rilevante le risorse e servizi disponibili.

Sono molte le energie richieste al fine di far fronte adeguatamente a una situazione che si fa sempre più complessa e che spesso resta, per la maggior parte, in gestione alla famiglia stessa.

Esistono alcune agevolazioni dedicate a chi assiste un familiare anziano o affetto da una patologia; la più nota è la Legge104 che tutela e regolamenta "l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone con handicap".

In questa categoria rientrano anche gli anziani non autosufficienti e affetti da patologie.

Nello specifico, in relazione alla figura del caregiver, garantisce il diritto di fruire di permessi retribuiti dal lavoro, quantificabili in giornate intere o suddivisi in ore.

Quali sono i cambiamenti che avvengono all’interno del sistema familiare?

La presenza di un genitore anziano e malato necessita di una nuova organizzazione del sistema familiare: si sovvertono i ruoli abituali e i figli si trovano, spesso, a svolgere compiti di cura e accudimento che di norma sono in carico a un genitore.

I caregivers sono generalmente donne e uomini di circa 50/60 anni che spesso hanno famiglia e, quindi, una loro quotidianità da organizzare e gestire; a questa età i loro genitori sono solitamente anziani e soggetti naturalmente o a causa di un destino infausto, a maggiori difficoltà e nei casi più gravi, disabilità.

Viene automatico pensare quanto possa essere complicato e faticoso dover modificare le proprie abitudini familiari, e la propria organizzazione, al fine di farvi rientrare un nuovo compito di accudimento appesantito dalla preoccupazione che desta il fatto di avere un genitore in una condizione di sofferenza.

Quali risorse e abilità si rendono quindi necessarie?

Al figlio è richiesta l’acquisizione di competenze nuove, flessibilità nella ri-organizzazione e gestione del proprio tempo, lavoro e famiglia, acquisizione di abilità che normalmente competono a figure professionali formate adeguatamente e interagire con il sistema socio-sanitario e assistenziale del territorio quando risulta necessario.

Cosa succede quando il carico assistenziale supera le risorse disponibili?

L’importanza di chiedere aiuto

Come la situazione impatta sul clima emotivo e sulle relazioni stesse?

Non è facile gestire la complessità della situazione e spesso si fanno strada emozioni contrastanti: rabbia, solitudine, senso di impotenza, dolore e affaticamento che fanno parte del carico psicologico che padroneggia la vita del caregiver.

Il carico di responsabilità richiesto dalla situazione spesso risulta superiore alle risorse del figlio che accudisce il genitore, al quale va aggiunta la preoccupazione per lo stato di salute del proprio caro, il senso di impotenza nel vederlo in difficoltà e l’impossibilità di concedersi una pausa da questo impegno fisico ed emotivo.

Indubbiamente la condizione che deriva dal carico assistenziale prolungato, è caratterizzata da forte stress e affaticamento psichico: spesso la gravità della situazione costringe il caregiver a fare importanti rinunce: vita sociale, svago e tempo libero vengono spesso e volentieri sacrificati.

Non di rado si parla proprio di "sindrome del burn out" ovvero, di una condizione di estremo disagio e sofferenza, causata da stress eccessivo e prolungato, che impatta negativamente sulla propria salute psico-fisica.

È importante la prevenzione di questa condizione partendo dal prestare molta attenzione alla comparsa di segnali di affaticamento eccessivo, intensa ansia e preoccupazione costante, umore deflesso e sensazione di distacco o "freddezza" nei confronti del proprio caro.

È bene ricordare che, se prendersi momenti di pausa risulta quasi impossibile, è necessario imparare a delegare ad altre persone lo svolgimento di alcuni compiti di accudimento affinché si alleggerisca il carico personale e trovare un luogo e un tempo per esprimere i propri bisogni e i propri vissuti affinché si riesca a dare voce ad emozioni che rimangono spesso nascoste e soffocate.

Dott.ssa Michela Gaudenzi