LA GENITORIALITA’ NELLA SINDROME DI DOWN

La nascita di un figlio con la sindrome di Down rappresenta un evento fortemente stressante e potenzialmente disorganizzante per l’equilibrio familiare e della coppia coniugale. I conseguenti e frequenti vissuti ambivalenti, la carenza di informazioni e l’isolamento sociale possono contribuire ad aggravare le difficoltà genitoriali nell’accettare la patologia e farvi fronte. In tal senso, poter contare invece su valide reti di sostegno sociale, oltre all’assistenza specialistica può essere fondamentale.

Un primo fenomeno osservabile è il forte impatto iniziale di questo evento sugli equilibri personali e familiari costituendo un momento molto difficile nella vita delle persone perché rende difficoltoso per i genitori immaginarsi un futuro e anticipare ciò che potrà accadere, soprattutto quando di tratta del primogenito. Un bambino disabile obbliga, in modo un po’ innaturale, a pensare al futuro, nella maggior parte dei casi senza avere lo stato d’animo e gli strumenti per poterselo immaginare. I genitori così si trovano a porsi domande in relazione alla vita propria e del figlio e le risposte tardano ad arrivare, non solo per l’enigma che circonda la condizione del figlio, ma anche perché sono domande per lo più premature: “Mio figlio imparerà a leggere e a scrivere?”- “Riuscirà ad avere degli amici?”

La nascita di un figlio con la sindrome di Down rappresenta un evento stressante molto forte per la coppia genitoriale che richiede loro un certo tempo per riorganizzarsi.

Riorganizzare i ritmi di vita familiare intorno alle necessità materiali, educative e affettive del bambino con sindrome di Down costringe la famiglia a riassestarsi via via sempre su nuovi equilibri.

Se nei primi mesi di vita il neonato può apparire nelle sue necessità molto simile agli altri bambini, crescendo il bambino con questa sindrome manifesta bisogni educativi e necessità evolutive differenziate che riducono il margine di esperienze che i genitori possono sentire di condividere con le altre famiglie esponendoli al rischio di isolamento sociale, soprattutto nei casi in cui permangano marcate difficoltà ad accettare la disabilità del bimbo negandone i problemi o perseverando, al contrario, in un atteggiamento iperprotettivo.

Il percorso di accettazione parte fin dalla comunicazione della diagnosi. Le linee guida relative a questo importante atto presentano una serie di principi importanti per una buona comunicazione: una comunicazione incentrata sulla famiglia, rispetto per la famiglia e il bambino, sensibilità e comunicazione empatica, informazioni accurate sul caso, messaggi positivi, realistici e pieni di speranza, team di avvicinamento e pianificazione, attuazione sostenuta e determinata di buone pratiche. Un esempio di buona pratica è che i genitori ricevano questa comunicazione importante quando siano insieme, poiché separare i coniugi nel momento iniziale spesso li priva del sostegno reciproco. La chiarezza e la gradualità delle informazioni, sia nel contenuto che nella modalità di presentazione, sembrano anch’esse elementi importanti di attenzione verso i genitori che non possono naturalmente impedire la sofferenza, ma possono accompagnarla verso un cammino di speranze e un naturale processo di accomodazione. Il momento della definizione del problema coincide spesso con il momento in cui il progetto esistenziale dei genitori va in crisi poiché si sentono genitori di un bambino non sano, coniugi di un partner ferito, responsabili di altri figli coinvolti in un comune dolore. Nella maggior parte dei casi è necessario un certo lasso di tempo per affrontare la situazione e mettere in funzione le proprie risorse emotive, cognitive e organizzative. Non è opportuno, in questa fase, introdurre troppo rapidamente un progetto riabilitativo per il bambino prima che un qualche equilibrio emotivo nel sistema genitoriale sia stato raggiunto, dovendosi innanzitutto verificarsi un’elaborazione del lutto del figlio sognato e un’accomodazione al figlio reale. Una volta raggiunta la consapevolezza degli ordini di difficoltà del bambino, la famiglia tenta di controllare e gestire i problemi.

Una volta accettata la diagnosi e creato la possibilità di gestirla, tutti i genitori sentono il bisogno di avere chiarificazioni sui bisogni riabilitativi ed educativi del proprio bambino, definendo le modalità di presa in carico e la necessità di interventi specifici. L’incontro con l’istituzione sanitaria rappresenta un passo obbligato per la cura e la gestione della patologia. L'interazione genitore-figlio resta tuttavia la prima via per lo sviluppo del bambino, relazione che va sostenuta. Sempre bidirezionale, nello sviluppo di ogni individuo, essa è come un crescendo che conduce il piccolo, via via, alla socializzazione ed alla sua maturazione psico-affettiva. È importante quindi la capacità del genitore di vagliare personalmente la vita dei figli e di riuscire a vedere i loro bisogni e la possibilità di rappresentarli. Lo scambio e il conforto con l’esterno è però ugualmente decisivo per comprendere e valutare le scelte compiute. Per questo motivo affidarsi ad un referente specialista permette al genitore di mediare il rapporto con l’esterno. Darsi spazi e tempi permette di vivere pienamente ogni traguardo raggiunto dal proprio bambino.

Con la crescita del bambino la famiglia si troverà a gestire il momento dell’ingresso a scuola e questo evento può rappresentare, se avviene in un ambiente idoneo e responsivo, un’ottima occasione di integrazione e sostegno sociale sia per il bambino che per la famiglia.

L’entità dei problemi e degli svantaggi connessi alla disabilità sono solo in parte oggettivi: molto dipende da quanto il contesto materiale e sociale offra opportunità e risorse alla portata anche di questi bambini che hanno bisogno di stimoli e di scambi interattivi maggiori di quelli dei loro coetanei.

Essere genitori di un bimbo con sindrome di Down o altra disabilità può essere comunque fonte di grande gratificazione e non solo di difficoltà, per l’esperienza genitoriale in sé stessa, per il grande valore che assumono i progressi evolutivi del figlio in relazione alle difficoltà precedenti.

Essere un buon genitore non coincide infatti con l’essere infallibile. Le cadute, i dubbi e le incertezze non dequalificano il genitore ma, al contrario lo rendono attivo e partecipe al processo di crescita del proprio bambino. La fiducia si esplica infatti non solo in relazione agli operatori verso cui si affida il progetto riabilitativo del proprio figlio, ma anche nei riguardi di se stessi: avere fiducia infatti nelle proprie competenze rende il genitore meno vulnerabile e più sicuro nel fronteggiare gli eventi che, in misura variabile, si verificano in ogni famiglia e con ogni tipo di bambino. Risulta quindi di particolare importanza risvegliare la consapevolezza emotiva creando uno spazio di riflessione, con l’obiettivo di non far sentire il genitore accusato e incapace di gestire la malattia.

Dott.ssa Elisabetta Oltolini

Psicologa e Psicoterapeuta